Malformations pelviennes
et médullaires rares troubles sphinctériens d’origine rare
Bienvenue sur le site de la Filière Nationale de Santé Maladies Rares NeuroSphinx !
La filière NeuroSphinx est une structure publique qui coordonne tous les acteurs de la prise en charge des malformations pelviennes et médullaires rares ayant pour conséquences des troubles sphinctériens (troubles de la continence).
Les maladies et malformations concernées sont celles qui touchent la moelle et le pôle caudal : spina bifida ou dysraphisme spinal, malformations ano-rectales (formes isolées ou syndromiques), syringomyélies et malformations de Chiari.
Parcourez notre site internet pour découvrir nos nombreuses actions !
Actualité
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Pour cette nouvelle édition, les acteurs des maladies rares se retrouveront à Strasbourg. NeuroSphinx sera de la partie ! -
La 2e journée annuelle de NeuroSphinx se tiendra le 22 novembre 2017 de 9h30 à 18h à l'Institut Imagine. Inscrivez-vous dès maintenant ! -
Ce jeune homme atteint de la maladie de Hirschsprung dans sa forme totale, s'est lancé dans un pari fou : participer à un IRONMAN. Comment se prépare-t-il à ce grand défi ? Rencontre avec ce jeune athlète que rien n'arrête ! -
Retrouvez le Dr Crétolle jeudi 18 mai à 9h30 à la Paris Healthcare week - porte de Versailles - pour présenter l'application Poop&Pee -
Pour la 1ère fois, NeuroSphinx s'associe à l'AFU dans le cadre de la semaine de la continence. Le facebook live annuel organisé cette année le 23 mars, verra ainsi sa matinée dédiée aux maladies rares de l'incontinence. -
Retrouvez toutes les photos de notre participation à la journée internationale des maladies rares -
A l'occasion de la soirée annuelle de remise des trophées organisée par la fondation Groupama pour la Santé, Poop&Pee a eu l'honneur de décrocher le prix de l'innovation sociale 2017. -
NeuroSphinx s'engage pour la journée internationale des maladies rares. Venez-nous rencontrer sur notre stand d'information dans le hall du Bâtiment Laennec de l'hôpital Necker. -
L'équipe de NeuroSphinx s'associe à la filière FAVA-Multi dans le cadre de la grande rencontre régionale des acteurs de la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Consultez le programme de la journée. -
Afin de toujours plus informer les patients de la filière et leurs familles, NeuroSphinx projette d’organiser et de diffuser des conférences en ligne avec des médecins experts de tout le réseau. -
Retrouvez ici le pré-programme de la journée et toutes les informations pratiques -
Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, a annoncé le 15 juin dernier le lancement prochain d'un 3ème Plan Natioanal Maladies Rares -
La filière NeuroSphinx s’associe à Diadom, prestataire de santé à domicile spécialisé dans le matériel urinaire et digestif, afin d’optimiser la continuité des soins pour le patient, depuis sa sortie de l’hôpital jusqu’à son retour à domicile. -
Retrouvez les missions de la filière NeuroSphinx expliquées en vidéo -
Dr Célia Crétolle, coordonatrice de la filière NeuroSphinx était invitée aux voeux de la Fédération Hospitalière de France -
...dans les médias ! -
Enquête -
NeuroSphinx.fr
