Malformations pelviennes
et médullaires rares troubles sphinctériens d’origine rare
Bienvenue sur le site de la Filière Nationale de Santé Maladies Rares NeuroSphinx !
La filière NeuroSphinx est une structure publique qui coordonne tous les acteurs de la prise en charge des malformations pelviennes et médullaires rares ayant pour conséquences des troubles sphinctériens (troubles de la continence).
Les maladies et malformations concernées sont celles qui touchent la moelle et le pôle caudal : malformations vertebro-médullaires (spina bifida), malformations ano-rectales (formes isolées ou syndromiques), maladie de Hirschsprung, malformations des voies urinaires, syringomyélies et malformations de Chiari. Elles ont toutes pour conséquence des troubles plus ou moins importants de la continence.
Parcourez notre site internet pour découvrir nos nombreuses actions !
Actualité
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Les inscriptions sont ouvertes ! -
du 18 au 24 mars se déroule la semaine de la continence organisée par l'AFU et à laquelle s'associe NeuroSphinx depuis 3 ans -
Le 15 mars, rendez-vous à Palavas-les-Flots pour une journée d'échanges et de rencontres ! -
La 12e édition de la journée internationale des maladies rares s'est déroulée le 28 février dernier. Les filières de santé maladies rares étaient mobilisées aux côtés des associations de patients pour faire de cette journée spéciale un évènement -
11 filières s'associent pour plusieurs actions de sensibilisation sur tout le territoire -
Qui sont -elles ? Que font-elles ? Toutes les réponses en 4 minutes ! -
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Partenaire du quotidien, l'application "La SUITE Necker" est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie. -
Comme tous les ans en fin d'année, la filière organise sa journée annuelle. L'occasion de réunir le réseau, de faire un bilan de l'année écoulée et des perspectives pour l'année à venir -
Le 30 novembre prochain, ne manquez pas la 3e journée nationale de la filière NeuroSphinx -
La Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx a le plaisir de vous annoncer le lancement du site internet dédié à la transition, élaboré dans le cadre du groupe de travail inter-filières transition. -
Le 14 septembre 2018 aura lieu le premier symposium européen sur le thème de la transition enfant-adulte -
Nouvel arrivé dans la filière, le centre de référence MARVU possède désormais sa page internet. -
Retrouvez le second article des Docteurs Crétolle, Podevin et de la kinésithérapeute Héloïse Trefouel rédigé à l'occasion du Congrès des Sociétés de Pédiatrie 2018 -
Les 2 premiers numéros réalisés en 2016 viennent d'être relookés ! Ces petits livrets sont des recueils de témoignages de familles agrémentés de conseils professionnels sur des thématiques propres aux maladies de la filière. -
Ce nouveau guide compile toutes les informations générales sur les filières santé maladies rares -
Retrouvez l'article des Docteurs Crétolle, Podevin et de la kinésithérapeute Héloïse Trefouel rédigé à l'occasion du Congrès des Sociétés de Pédiatrie 2018 -
Le 4 juillet 2018, Mesdames les Ministres Agnès Buzyn (Ministère des solidarités et de la santé) et Frédérique Vidal (Ministère de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation) ont officiellement lancé le PNMR 3 -
Les filières & Maladies Rares Info Service lancent une campagne de communication nationale. -
Immersion dans notre centre de référence du CHU de Rennes avec Le Magazine de la Santé -
Dans le cadre du groupe de travail inter-filières « transition», composé de 21 filières, la filière NeuroSphinx, pilote du groupe, organise un colloque consacré à la transition enfants adultes. -
La filière maladies rares FAVA-Multi soutenue par 18 autres filières continue son tour de France avec une nouvelle rencontre axée sur le médico-social dans les maladies rares. -
La maladie et le handicap d’un enfant impactent toute la famille et particulièrement les frères et sœurs quel que soit leur âge. Retrouvez nos livrets de témoignages consacrés à cette thématique. -
Notre association partenaire APEX dédiée aux patients exstrophiques organise une course à pieds le 29 avril en région Lyonnaise afin de récolter des fonds. -
Samedi 14 avril, une partie de l'équipe NeuroSphinx s'est rendue à Marcei en Basse-Normandie pour récupérer la poupée Lou, généreusement financée par les habitants. -
A l'occasion du Facebook live organisé par l'Association Française d'Urologie, l'équipe NeuroSphinx a pu répondre aux questions des internautes consacrées aux troubles de la continence liés à une maladie rare lors d'une matinée dédiée. -
Participez au CATEL VISIO "les bonnes pratiques en e-santé" dont NeuroSphinx est partenaire -
Posez vos questions, les experts y répondront lors du facebook live ! -
Le 28 février 17 filières et une vingtaine d'associations s'étaient réunies sous la Canopée du Forum des Halles pour se faire connaitre du grand public et sensibiliser aux maladies rares -
Un village des maladies rares proposé par les filières de santé sous la Canopée du Forum des Halles de Paris -
Les patients bénéficiaires pourront présenter cette carte, résumant leur pathologie et les spécificités qui y sont liées, dans des contextes qui le nécessitent tels qu'une hospitalisation d'urgence, un besoin de passage en priorité, d'accès aux WC ... -
Vendredi 15 décembre, l'équipe NeuroSphinx au complet était présente au "café maladies rares" sur le thème du microbiote fécal, l'occasion pour les intervenants spécialisés dans cette nouvelle pratique de mettre en avant le manque de donneurs -
Mercredi 22 novembre s'est tenue la 2e journée nationale de NeuroSphinx dans les locaux de l'institut des maladies génétiques : Imagine. -
Pour cette nouvelle édition, les acteurs des maladies rares se retrouveront à Strasbourg. NeuroSphinx sera de la partie ! -
La 2e journée annuelle de NeuroSphinx se tiendra le 22 novembre 2017 de 9h30 à 18h à l'Institut Imagine. Inscrivez-vous dès maintenant ! -
Découvrez le parcours de Léa, artiste touche à tout et championne handisport d'athlétisme en Belgique. -
Dimanche 5 novembre à 20h20 ne manquez pas l'émission E=M6 qui proposera une immersion dans le fonctionnement du corps humain. -
L'équipe de tournage du Magazine de la Santé de France 5 a suivi pendant une journée les professionnels du centre de référence MAREP. -
Ce jeune homme atteint de la maladie de Hirschsprung dans sa forme totale, s'est lancé dans un pari fou : participer à un IRONMAN. Comment se préparer à ce grand défi ? Rencontre avec ce jeune athlète que rien n'arrête ! -
Retrouvez le Dr Crétolle jeudi 18 mai à 9h30 à la Paris Healthcare week - porte de Versailles - pour présenter l'application Poop&Pee -
Pour la 1ère fois, NeuroSphinx s'associe à l'AFU dans le cadre de la semaine de la continence. Le facebook live annuel organisé cette année le 23 mars, verra ainsi sa matinée dédiée aux maladies rares de l'incontinence. -
A l'occasion de la soirée annuelle de remise des trophées organisée par la fondation Groupama pour la Santé, Poop&Pee a eu l'honneur de décrocher le prix de l'innovation sociale 2017. -
Retrouvez toutes les photos de notre participation à la journée internationale des maladies rares -
NeuroSphinx s'engage pour la journée internationale des maladies rares. Venez-nous rencontrer sur notre stand d'information dans le hall du Bâtiment Laennec de l'hôpital Necker. -
L'équipe de NeuroSphinx s'associe à la filière FAVA-Multi dans le cadre de la grande rencontre régionale des acteurs de la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Consultez le programme de la journée. -
Afin de toujours plus informer les patients de la filière et leurs familles, NeuroSphinx projette d’organiser et de diffuser des conférences en ligne avec des médecins experts de tout le réseau. -
Retrouvez ici le pré-programme de la journée et toutes les informations pratiques -
Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, a annoncé le 15 juin dernier le lancement prochain d'un 3ème Plan Natioanal Maladies Rares -
La filière NeuroSphinx s’associe à Diadom, prestataire de santé à domicile spécialisé dans le matériel urinaire et digestif, afin d’optimiser la continuité des soins pour le patient, depuis sa sortie de l’hôpital jusqu’à son retour à domicile. -
Retrouvez les missions de la filière NeuroSphinx expliquées en vidéo -
Dr Célia Crétolle, coordonatrice de la filière NeuroSphinx était invitée aux voeux de la Fédération Hospitalière de France -
...dans les médias ! -
Enquête -
NeuroSphinx.fr
