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NeuroSphinxla filière santé des malformations pelviennes
et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes
et/ou neurologiques.
Les pathologies de NeurosSphinx se divisent en deux grands groupes principaux :
- Les pathologies « basses » :
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Malformations vertébrales et médullaires (moelle attachée, myéloméningocèle, malformations rachidiennes dont les spina bifida)
Malformations ano-rectales isolées ou syndromiques (ex : VACTERL, syndrome de Currarino), maladie de Hirschsprung
Exstrophie vésicale, épispades, valves de l’urètre postérieur, lithiases pédiatriques, malformations rénales
Ces pathologies ont des atteintes sphinctériennes mais pas seulement (troubles moteurs et sensitifs, atteintes orthopédiques, malformations cérébrales, hydrocéphalie).
- Les pathologies « hautes » :
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L’anomalie de Chiari et la syringomyélie (associées ou non).
Les atteintes de ces pathologies sont majoritairement neurologiques avec ou sans douleurs associées, et plus rarement sphinctériennes.

Outils
Actualités
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2 nouveaux livrets de témoignages sont disponibles ! -
NeuroSphinx lance officiellement l’application mobile Poop&Pee pour les patients incontinents chroniques ! -
Le poste est basé à l'Hôpital Necker-Enfants malades et il s'agit d'un CDD d'un an renouvelable. -
NeuroSphinx est re-labellisée pour la période 2019-2022 -
La ministre de la santé va créer un congé indemnisé pour les aidants qui soutiennent un proche âgé, malade ou handicapé. La mesure figurera dans le budget de la sécurité sociale. -
Le gouvernement annonce l'allongement du congé paternité en cas d'hospitalisation immédiate de l'enfant à la naissance. -
Le site internet du centre de référence est en ligne ! -
Retrouvez l'interview de Bénédicte Belloir pour Urgences Direct Info -
La présidente de notre association partenaire l'APEx invitée pour témoigner sur le plateau d'Allô Docteurs. -
La présidente de notre association partenaire APAISER S&C est partie prenante au débat pour la légalisation du cannabis à visée thérapeutique, elle était présente le 28 mai dernier pour témoigner sur le plateau de Public Sénat -
Un poste de chargé.e de mission recherche est à pourvoir au sein de la filière ! -
Les filières de santé et Maladies Rares Info Services actent un partenariait avec le Collège de Médecine Générale -
La filière NeuroSphinx propose 12 projets -
La carte d'urgence est disponible ! -
Cet outil est à destination des patients et des familles et a vocation à faire connaitre les aides et dispositifs existants pour le parcours de santé et de vie. -
Les inscriptions sont ouvertes ! -
du 18 au 24 mars se déroule la semaine de la continence organisée par l'AFU et à laquelle s'associe NeuroSphinx depuis 3 ans -
Le 15 mars, rendez-vous à Palavas-les-Flots pour une journée d'échanges et de rencontres ! -
La 12e édition de la journée internationale des maladies rares s'est déroulée le 28 février dernier. Les filières de santé maladies rares étaient mobilisées aux côtés des associations de patients pour faire de cette journée spéciale un évènement -
11 filières s'associent pour plusieurs actions de sensibilisation sur tout le territoire -
Qui sont -elles ? Que font-elles ? Toutes les réponses en 4 minutes ! -
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Partenaire du quotidien, l'application "La SUITE Necker" est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie et gagner en autonomie. -
Comme tous les ans en fin d'année, la filière organise sa journée annuelle. L'occasion de réunir le réseau, de faire un bilan de l'année écoulée et des perspectives pour l'année à venir -
Le 30 novembre prochain, ne manquez pas la 3e journée nationale de la filière NeuroSphinx -
La Filière de Santé Maladies Rares NeuroSphinx a le plaisir de vous annoncer le lancement du site internet dédié à la transition, élaboré dans le cadre du groupe de travail inter-filières transition. -
Le 14 septembre 2018 aura lieu le premier symposium européen sur le thème de la transition enfant-adulte -
Retrouvez le second article des Docteurs Crétolle, Podevin et de la kinésithérapeute Héloïse Trefouel rédigé à l'occasion du Congrès des Sociétés de Pédiatrie 2018 -
Les 2 premiers numéros réalisés en 2016 viennent d'être relookés ! Ces petits livrets sont des recueils de témoignages de familles agrémentés de conseils professionnels sur des thématiques propres aux maladies de la filière. -
Ce nouveau guide compile toutes les informations générales sur les filières santé maladies rares -
Retrouvez l'article des Docteurs Crétolle, Podevin et de la kinésithérapeute Héloïse Trefouel rédigé à l'occasion du Congrès des Sociétés de Pédiatrie 2018 -
Le 4 juillet 2018, Mesdames les Ministres Agnès Buzyn (Ministère des solidarités et de la santé) et Frédérique Vidal (Ministère de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation) ont officiellement lancé le PNMR 3 -
Les filières & Maladies Rares Info Service lancent une campagne de communication nationale. -
Immersion dans notre centre de référence du CHU de Rennes avec Le Magazine de la Santé -
La filière maladies rares FAVA-Multi soutenue par 18 autres filières continue son tour de France avec une nouvelle rencontre axée sur le médico-social dans les maladies rares. -
La maladie et le handicap d’un enfant impactent toute la famille et particulièrement les frères et sœurs quel que soit leur âge. Retrouvez nos livrets de témoignages consacrés à cette thématique. -
Participez au CATEL VISIO "les bonnes pratiques en e-santé" dont NeuroSphinx est partenaire -
Les patients bénéficiaires pourront présenter cette carte, résumant leur pathologie et les spécificités qui y sont liées, dans des contextes qui le nécessitent tels qu'une hospitalisation d'urgence, un besoin de passage en priorité, d'accès aux WC ... -
Vendredi 15 décembre, l'équipe NeuroSphinx au complet était présente au "café maladies rares" sur le thème du microbiote fécal, l'occasion pour les intervenants spécialisés dans cette nouvelle pratique de mettre en avant le manque de donneurs -
L'équipe de tournage du Magazine de la Santé de France 5 a suivi pendant une journée les professionnels du centre de référence MAREP. -
A l'occasion de la soirée annuelle de remise des trophées organisée par la fondation Groupama pour la Santé, Poop&Pee a eu l'honneur de décrocher le prix de l'innovation sociale 2017. -
NeuroSphinx s'engage pour la journée internationale des maladies rares. Venez-nous rencontrer sur notre stand d'information dans le hall du Bâtiment Laennec de l'hôpital Necker. -
L'équipe de NeuroSphinx s'associe à la filière FAVA-Multi dans le cadre de la grande rencontre régionale des acteurs de la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Consultez le programme de la journée. -
Afin de toujours plus informer les patients de la filière et leurs familles, NeuroSphinx projette d’organiser et de diffuser des conférences en ligne avec des médecins experts de tout le réseau.
Agenda
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Les Prochaines RCP C-MAVEM consacrées aux Chiari, syringomyélies. aura lieu le 17 Janvier à 16h -
Les Prochaines RCP C-MAVEM consacrées aux Dysraphismes auront lieu le 17 Janvier à 16h ! -
Le 6 décembre 2019, les filières seront présentes à Dijon pour cette nouvelle étape de leur "Tour de France". -
4 décembre 2019 à partir de 9h30 à l'Institut Imagine à Paris -
Le 07 Novembre 2019, la journée du Centre de Référence des Malformations Rares des Voies Urinaires aura lieu à Paris à l'Hôpital Robert Debré -
Les 6ème rencontres RARE auront lieu les 5&6 novembre 2019 à la Villette à Paris -
La 2e journée annuelle du centre de référence MARVU aura lieu le 7 novembre 2019.