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L'ETP pour les patients filière

ETP, recherche et NeuroSphinx

État des lieux des programmes ETP

La filière NeuroSphinx soutient activement le développement de l’éducation thérapeutique dans son réseau, notamment en proposant une formation gratuite pour les professionnels et une aide méthodologique à la rédaction de programmes ainsi qu’à la création d’outils. Vous trouverez ci-dessous la liste des programmes ETP dans les centres de la filière validés (ou en cours de validation) par les ARS, en secteur pédiatrique et adulte. Si vous souhaitez plus informations ou déclarer un programme, n’hésitez pas à écrire à contact@neurosphinx.fr


Programmes d’Éducation Thérapeutique

Programmes validés ou en cours de validation par les ARS, en lien avec un des CRMR de la Filière NeuroSphinx :

Secteur pédiatrique
Situation Nom du programme
Coordonnateurs
Population cible du CRMR
LIMOGES Éducation destinée aux enfants présentant des troubles de l'élimination stercorale et à leur entourage

Pr Laurent FOURCADE
Nadède LAPLAUD
MAREP
NANTES Programme d’ETP des troubles sphinctériens pédiatriques d’origine malformative, neurologique ou fonctionnelle

Pr Marc David LE CLAIR
Odile CHARLES
MAREP
C-MAVEM
MARVU
PALAVAS LES FLOTS / MONTPELLIER « Les petits ventres » rééducation abdo-périnéale

Dr Hossein ALLAL
Tatiana BOURELY-BILIC
MAREP
C-MAVEM
PARIS Acquisition d'une propreté socialement acceptable pour les enfants porteurs de malformations ano-rectales et pelviennes rares et leurs parents

Necker Dr Célia CRETOLLE
Aline CAZENAVE-GIVELET
MAREP
PARIS Éducation thérapeutique des enfants avec troubles de la continence digestive et/ou urinaire porteurs de stomies digestive et/ou urinaire et leurs parents

Necker Dr Célia CRETOLLE
Cynthia TONELLATO
MAREP
C-MAVEM
MARVU
PARIS Éducation thérapeutique des enfants et/ou de leurs familles aux lavements colo-rectaux

Trousseau Dr Véronique FORIN
Blandine BEAUVOIS
MAREP
C-MAVEM
PARIS Éducation thérapeutique des enfants et/ou de leurs familles aux auto-sondages

Trousseau Dr Véronique FORIN
Blandine BEAUVOIS
C-MAVEM
MARVU
PARIS Éducation thérapeutique des enfants et adolescents porteurs de troubles vésico-sphinctériens et/ou stomies

Robert Debré Dr Annabel PAYE-JAOUEN
Lise NATIO
MARVU
PAU Éducation thérapeutique sphinctérienne chez l’enfant atteint d’incontinence d’origine neurologique ou malformative

Dr Caroline CENRAUD
Emilie SALUDAS
MAREP
C-MAVEM
POITIERS Éducation thérapeutique pour les enfants porteurs d'un handicap urinaire et/ou fécale

Pr LEVARD
Patricia BRAUD
MAREP
C-MAVEM
MARVU
REIMS Éducation thérapeutique de l'enfant et des parents aux auto ou hétéro-sondages

Dr Catherine JOLLY
C-MAVEM
MARVU
ST FARGEAU Éducation thérapeutique aux auto-sondages chez l’enfant

Institut Poidatz Dr ALOVA
Claire QUINTARD
MAREP
C-MAVEM
MARVU
Secteur adulte
Situation Nom du programme
Coordonnateurs
Population cible du CRMR
NANTES Mieux vivre avec une incontinence anale

Pr MEURETTE
Caroline KUBIS
MAREP
C-MAVEM
PARIS Prévention des escarres et gestion de l’incontinence chez les personnes paraplégiques et/ou ayant d’autres atteintes neurologiques

Institut National des Invalides Dr Robert LAFAYE de MICHEAUX
Christel GAURON
MAREP
C-MAVEM
PARIS « ETPaPoS » ETP pour patients porteurs de Syringomyélie et/ou Chiari

Bicêtre Dr Silvia MORAR
C-MAVEM
PARIS Éducation thérapeutique à l'auto-sondage des patients avec rétention urinaire complète ou incomplète neurogénique ou pas

Tenon Pr AMARENCO
Eliane TAN
C-MAVEM
MARVU

Le groupe ETP « Grand Ouest » MAREP

Le Groupe ETP « Grand Ouest » est un groupe de travail dédié à l’éducation thérapeutique pour les patients atteints de malformations ano-rectales, qui a choisi d’ouvrir sa réflexion aux patients de la filière NeuroSphinx.

Le groupe « Grand Ouest » réunit six CHU (Angers, Limoges, Nantes, Paris, Poitiers et Rennes). Chaque année depuis 2011, une réunion pluridisciplinaire a lieu en alternance sur les différents sites.
Elle est constituée d’assistantes sociales, de chirurgiens pédiatres, de diététiciennes, d’ergothérapeutes, de kinésithérapeutes, de psychologues, de secrétaires médicales et de stomathérapeutes.


Les objectifs du groupe de travail « Grand Ouest » :

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