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Résultats de l’enquête interfilière sur les Cartes d'Urgences

15/10/2020

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), sous la coordination de la filière Filfoie, ont lancé une Enquête sur la diffusion et l’utilisation des cartes d’urgences, dont l’objectif était de mesurer leur impact auprès des patients et professionnels de santé.

Trois questionnaires ont été édités, à destination de divers acteurs. Un premier, réalisé auprès des Centres de Référence et Centres de Compétence des FSMR, un second, destinée aux patients, mené au sein de chacune des filières volontaires et un troisième, conduit auprès des urgentistes, lors du Congrès URGENCES 2019.

Au total, 801 patients, 110 médecins et 69 urgentistes ont répondu aux questionnaires.

Mises en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares (PNMR) 1, à l’initiative de la Direction Général de l’Offre de Soins (DGOS), les cartes d’urgences, distribuées aux patients atteints de maladies rares, avaient pour ambition d’améliorer la coordination de leurs soins dans un contexte d’urgence. Articulées autour d’un axe « soins », destiné aux professionnels de santé, et d’un axe « informations et conseils », à destination des patients et de leur entourage, les premières cartes ont vu le jour en 2005. Depuis, leurs formats et nombres ont beaucoup évolué, conduisant la DGOS à proposer une harmonisation de formats et conditions de délivrance, dans le cadre des PNMR 2 (2011/2015) et PNMR 3, actuellement en cours.

Il existe aujourd’hui 140 cartes d’urgences, créées par les 23 filières de santé, et diffusées à plus de 110 000 exemplaires.

Les résultats de l’enquête devaient être présentés lors du Congrès de la Société Française de Médecine d’Urgence, les 15/16 et 17 octobre prochains, au Palais des Congrès de Paris.
Cependant, le contexte actuel et les réglementations sanitaires qui en découlent ont conduit à son annulation.
C’est pourquoi nous vous proposons les résultats détaillés de cette enquête dans une note de synthèse, ou dans un format condensé (infographie), présentés ci-dessous.

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