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Journée internationale des maladies rares 2019 !
11 filières s'associent pour plusieurs actions de sensibilisation sur tout le territoire

28/02/2019

La Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) est organisée chaque année le dernier jour de février, dans près de 50 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

Pour cette 12e édition, le thème est « Vivre avec une maladie rare ».

La vie avec une maladie rare relève très souvent du parcours du combattant. Aux très nombreuses démarches administratives propres à la vie avec une maladie chronique viennent s’ajouter les déplacements pour consulter des spécialistes, les explications face à l’incompréhension d’une maladie inconnue même de certains médecins, le bouleversement de la vie professionnelle et familiale, l’isolement … Et pour un malade sur deux, il n’existe pas de diagnostic clair, qui met en moyenne 5 ans à être posé après les premiers symptômes.

Cette année, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont pris l’initiative de mener des actions d’envergure à l’occasion de cette journée :
- Divers événements sont prévus en régions et à Paris
- Le site journeemaladiesrares.org vient d’être mis en ligne ; il mettra en lumière des témoignages de patients, et présentera les événements organisés à l’occasion de la journée internationale. Il informera également ceux qui souhaitent en savoir plus via les différents sites internet existants sur le sujet.

journeemaladiesrares.org

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