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L'ETP pour les patients filière

ETP, recherche et NeuroSphinx

État des lieux des programmes ETP

Aline CAZENAVE-GIVELET a mené à la fin de l’année 2016 un état des lieux des pratiques éducatives et des programmes d’ETP dans le réseau des Centres de Référence Maladies Rares de la filière.

Sur 175 questionnaires envoyés, 30 unités ont déclaré pratiquer des actions éducatives pour le patient. Onze programmes d’ETP (validés par les ARS) ont été identifiés, dont huit en secteur pédiatrique et deux en secteur adulte.


Programmes d’Éducation Thérapeutique

Programmes validés ou en cours de validation par les ARS, en lien avec un des CRMR de la Filière NeuroSphinx :

Le groupe ETP « Grand Ouest » MAREP

Le Groupe ETP « Grand Ouest » est un groupe de travail dédié à l’éducation thérapeutique pour les patients atteints de malformations ano-rectales, qui a choisi d’ouvrir sa réflexion aux patients de la filière NeuroSphinx.

Le groupe « Grand Ouest » réunit six CHU (Angers, Limoges, Nantes, Paris, Poitiers et Rennes). Chaque année depuis 2011, une réunion pluridisciplinaire a lieu en alternance sur les différents sites.
Elle est constituée d’assistantes sociales, de chirurgiens pédiatres, de diététiciennes, d’ergothérapeutes, de kinésithérapeutes, de psychologues, de secrétaires médicales et de stomathérapeutes.


Les objectifs du groupe de travail « Grand Ouest » :

E-santé
Et la
e-santé ?