Je deviens adulte
Réseaux de référents
Le réseau des chirurgiens pédiatres et de leurs correspondants adultes du centre de référence des Malformations ano-rectales (MAREP) a été formalisé sous forme d’un tableau.
La filière a vocation à développer ce réseau aux spécialistes médicaux (urologues, neurochirurgiens, orthopédistes…) mais également aux autres soignants (kinés, infirmières, psychomotriciens…) afin d’améliorer le continuum entre les services pédiatriques et d’adultes.
Vie scolaire et professionnelle
→ vis scolaire → vis professionnelle
Livret de transition NeuroSphinx
Le projet de créer un livret de transition pour les patients de la filière NeuroSphinx est en cours.
L’objectif est de s’appuyer sur les recommandations du PNDS Spina Bifida (voir la fiche page 33) visant à élaborer une « fiche/carnet transition » regroupant les informations, les connaissances et les compétences nécessaires à acquérir lors de la transition et qui soit confié au jeune pendant cette période (recommandations spécifiques, services concernés, prévention, check-list). Ce travail va se faire en collaboration avec de jeunes adolescents patients.
Plus d’informations à venir sur cette page.
