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Les Plans Nationaux Maladies Rares

1er plan 2005-2008

« Assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge »

Mis en place sous l’impulsion des associations de patients, ce premier Plan National Maladies Rares avait pour objectif principal d’homogénéiser et d’améliorer la prise en charge des maladies rares, en créant des centres d’expertises aux missions bien définies. On les appelle des « Centres de Référence Maladies Rares ». Ces centres collaborent avec des centres de proximité, dits « Centres de Compétences » ou « Centres Collaborateurs ».

De 2004 à 2007, 131 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) ont été labellisés, chacun ayant un rôle d’expertise et de recours pour une maladie ou un groupe de maladies bien précises.

En parallèle, 501 Centres de Compétences rattachés chacun a un ou plusieurs CRMR ont été identifiés en 2007, pour assurer la prise en charge et le suivi des patients à proximité de leur domicile sur l’ensemble du territoire, et participer aux missions des Centres de Référence.

Remarque :
au fil du temps, la cartographie des centres de compétences initialement désignés a évolué et à ce jour, bon nombre de services d’hôpitaux de proximité collaborent avec les Centres de Référence sans être pour autant labellisés « Centres de Compétences ». On les appelle « Centres Collaborateurs ».

La carte accessible sur ce site est dans sa version « actualisée ». Elle permet de visualiser le maillage des centres de référence de la filière qui collaborent effectivement avec les CRMR Spina, MAREP et Syringomyélie.

Sur l’ensemble des conclusions émises par le Haut Conseil de la Santé Public, l’évaluation de ce premier plan a souligné l’importance :

  • de mieux organiser le réseau médical et paramédical territorial déjà mis en place,
  • d’améliorer sa lisibilité pour les usagers,
  • de développer de nouvelles mutualisations sur des thématiques communes,
  • d’inciter au développement des complémentarités entre les CRMR.

Ceci ne concerne pas seulement le champ de la prise en charge médicale, mais également les autres acteurs de la prise en charge des patients: paramédicaux, acteurs médico-sociaux, professionnels libéraux, professionnels de la recherche etc.

Le premier plan a ainsi conduit à la mise en place d’un 2ème plan maladies rares PNMR 2 et à la publication d’un appel à projets pour créer des « Filières Nationales de Santé Maladies Rares ».

« L’objectif était de développer l’expertise de plusieurs CRMR regroupés autour d’une thématique médicale commune ».

Téléchargez le Plan National Maladies Rares 2005-2008 [PDF]

2ème plan 2011-2014 (reconduit jusqu’en décembre 2016)

« Qualité de la prise en charge, Recherche, Europe: une ambition renouvelée »

Les 3 Axes du plan :

  • Axe A :
    Renforcer la qualité de la prise en charge des patients
  • Axe B :
    Développer la recherche sur les maladies rares
  • Axe C :
    Amplifier la coopération européenne et internationale afin de partager l’expertise, les expériences et les ressources disponibles sur les 7000 maladies rares recensées.


L’axe 1 concerne notamment le développement des filières: « Structurer des Filières de Santé Maladies Rares afin d’améliorer l’accès au diagnostic et à la prise en charge des patients atteints de maladies rares »

L’instruction N° DGOS/PF2/2013/ 306 du 29 juillet 2013 a lancé l’appel à projet des filières.

Sur 32 dossiers soumis, 23 ont été retenus et validés par le Ministère de la Santé. Mettre un lien hypertexte vers la liste des 23 filières

Téléchargez le Plan National Maladies Rares 2011-2014 [PDF]

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