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Qu'est ce que NeuroSphinx ?

Les missions

des filières Santé Maladies Rares

Les missions des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) rejoignent celles des centres de référence maladies rares mais avec une réflexion qui se porte sur une thématique commune. Pour NeuroSphinx, il s’agit des troubles sphinctériens d’origine neurologique et/ou malformative.

Les filières doivent apporter un complément de réflexion et d’organisation, au travail déjà réalisé par les CRMR dans différentes thématiques.

Les missions des filières :

EXPERTISE - TRANSITION
Harmoniser l’activité et l’expertise des 3 centres de référence et d’améliorer la transition enfants-adultes.
PARCOURS DE SOINS - RÉSEAU
Faciliter le repérage et l’orientation du patient dans le système de prise en charge et de développer les liens avec les acteurs médico-sociaux.
BONNES PRATIQUES
Partager et d’homogénéiser les référentiels, les programmes et des outils d’ETP.
ÉPIDÉMIOLOGIE
Optimiser la collecte des données cliniques à des fins d’harmonisation, de suivi, et de recherche en assurant leur qualité.
COMMUNICATION
Mettre en place des outils de communication permettant la visibilité de la filière par les patients et les professionnels de santé.
RECHERCHE
Impulser et de coordonner les actions de recherche entre les CRMR et à l’échelle internationale.
ASSOCIATIONS
Développer des liens et des actions d’information avec les associations de patients de la filière.
EUROPE
Accroître la visibilité au niveau international, notamment dans la perspective d’intégrer les réseaux européens de référence.
Et la
e-santé ?