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Les groupes de travail de la filière Neurosphinx

Cinq groupes de travail ont été mis en place par la filière afin d’avancer concrètement sur les axes proposés dans le plan d’actions soumis à la DGOS.

Référentiels
et Éducation Thérapeutique du Patient

Responsable : Aline CAZENAVE-GIVELET

L’objectif est de mutualiser et d’harmoniser les référentiels de bonnes pratiques. Les membres du groupe veillent à la mise à jour des PNDS déjà publiés et peuvent proposer de nouveaux sujets de référentiels.

Concernant l’éducation thérapeutique, l’objectif du groupe de travail est de contribuer à l’harmonisation des pratiques d’ETP dans les centres de la filière. Les réflexions portent notamment sur :

  • La procédure de validation des programmes par l’ARS
  • L’évaluation des programmes
  • L’échange de méthodes pédagogiques
  • L’élaboration d’outils communs

Recherche clinique et fondamentale

Responsables : Silvia MORAR et Sophie BLANCHO

Ce groupe de travail a plusieurs missions :

  • Recenser les travaux de recherche clinique ou fondamentale en cours dans les centres de la filière et s’assurer de leur bon déroulement (repérage des freins par exemple)
  • Faire émerger de nouveaux axes de recherche, si possible transversaux, et étudier leur faisabilité
  • Recenser les appels à projets auxquels pourraient prétendre les centres de la filière

Épidémiologie
Bases de données, BaMaRa, BNDMR

Responsables : Célia CRÉTOLLE et Leslie DION

Un état des lieux des bases de données des trois CRMR, des sites constitutifs et des centres collaborateurs a été effectué au premier semestre 2016. La filière travaille avec l’équipe de la BNDMR afin de préparer l’intégration des centres de la filière au processus de développement des outils BaMaRa et BNDMR.

Les membres du groupe assurent le suivi de l’avancée du projet BaMaRa/BNDMR et sont les interlocuteurs de terrain de la filière sur la mise en œuvre du projet.

Associations de patients

Responsables : Silvia MORAR et Mado GILANTON

Les représentants des associations font partie intégrante de la filière, et notamment de sa gouvernance à travers le Comité Filière, le Comité de Pilotage et les différents groupes de travail.

Les associations sont invitées au sein de ce groupe à faire état de leurs réseaux, de leur avancement en matière d’ETP, de leur participation à des projets de recherche et de leurs différentes actions d’informations et de communication. Le groupe de travail a pour objectif de faire émerger des synergies afin de mener des actions dans un esprit de collaboration.

Réseaux de professionnels
et transition enfant-adulte

Responsables : Célia CRETOLLE et Leslie DION

Ce groupe poursuit plusieurs missions :

  • Mettre à jour et étoffer la cartographie du réseau d’experts adultes pour la prise en charge des pathologies de la filière
  • Développer les réseaux de partenaires para-médicaux spécialistes des troubles sphinctériens (IDE, kinésithérapeutes, stomathérapeutes)
  • Développe l’axe « formation » de la filière
  • Développer des outils pour faciliter la transition enfant-adulte
E-santé
Et la
e-santé ?