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Qu'est ce que NeuroSphinx ?

Raison d’être de NeuroSphinx

La filière NeuroSphinx, hébergée à l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris, a été créée fin 2014 dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2.

Elle est née de la volonté de réunir tous les acteurs concernés par les malformations pelviennes et médullaires rares ayant pour conséquences des troubles sphinctériens.

La filière réunit onze Centres de référence maladies rares dont trois coordonnateurs: C-MAVEM (Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares) ; MAREP (malformations ano-rectales et pelviennes rares) ; MARVU (malformations rares des voies urinaires) et onze associations de patients.

Une partie des anomalies de mise en place du pôle caudal (sacrum, moelle épinière terminale, anus‐rectum) est associée à des troubles sphinctériens urinaires et/ou digestifs. C’est notamment le cas de certaines formes de malformations ano‐rectales, des malformations de type myélomeningocèle, de certaines formes de dysraphismes et de syringomyélies.

Il apparaissait logique que les trois centres de référence dédiés à ces pathologies partagent leurs expertises et leurs pratiques au service des patients.

E-santé
Et la
e-santé ?