Les comités de décisions

La gouvernance de la filière NeuroSphinx est définie dans sa charte de fonctionnement qui a été construite et validée par les membres de comité-filière.

Ainsi, elle se compose :

• d’un comité de pilotage
• d’un comité filière
• d’une équipe projet
• d’un conseil scientifique
• de 7 groupes de travail balayant les thématiques prioritaires du projet filière

L’équipe projet

L’équipe projet est responsable du bon fonctionnement de la filière, de la mise en œuvre des orientations validées par le Comité de Pilotage et de l’utilisation optimale des moyens mis à disposition.

Les membres de cette équipe :

• Coordinnateur filière : le Dr Célia CRÉTOLLE, nommée pour une période de 4 ans, a pour rôles principaux de représenter la filière auprès des organismes de tutelle (DGOS, AP-HP), d’assurer le recrutement et l’évaluation des autres membres de l’équipe, de présider les réunions du Comité de Pilotage et du comité filière et de participer aux évènements majeurs auxquels la filière est associée.
• Chef de Projet : Leslie DION, est chargée d’assister le coordinnateur et les membres de chaque groupe de travail. Elle a un rôle d’interface entre les différents acteurs (membres de la filière, Direction des établissements de santé, associations, prestataires extérieurs etc.). Elle collabore à la rédaction des documents officiels et est chargé de l’organisation des événements et des rencontres de la filière.
• Chargée de mission bases de données et recherche : Kenza LAHCENE.
• Diététicienne et coordinatrice ETP au centre de référence MAREP, chargée de mission ETP à temps partiel : Aline CAZENAVE
• Chargé-e de mission stagiaire : il/elle assiste la chef de projet sur ses différentes missions.

Les groupes de travail

Sept groupes de travail ont été mis en place par la filière afin d’avancer concrètement sur les axes proposés dans le plan d’actions soumis à la DGOS.

Groupe 1 :
Référentiels et Education Thérapeutique du Patient

Responsables : Andréa MANUNTA et Hélène MENARD

L’objectif est de mutualiser et d’harmoniser les référentiels de bonnes pratiques. Cela peut passer par la mise à jour des PNDS déjà validés par la HAS ou bien par la rédaction de nouveaux référentiels.

Sur l’éducation thérapeutique, le travail s'appuie sur la collaboration avec le groupe « ETP Grand Ouest » déjà actif sur les CRMR MAREP et SPINA-BIFIDA. De nouvelles perspectives sont également envisagées, en terme notamment de développement d’un nouveau programme ou d’élaboration d’ateliers et d’outils nouveaux.

Groupe 2 :
Recherche clinique et fondamentale

Responsables : Fabrice PARKER et Sophie BLANCHO

Le groupe a pour mission de proposer au Comité de Pilotage de nouveaux axes de recherche, sur des thématiques de recherche clinique pour les patients de la filière.

Les appels d’offres européens devront être examinés avec attention par ce groupe de travaux (Horizon 2020, E-RARE 20…).

Groupe 3 :
Épidémiologie (Bases de données, BaMaRa, BNDMR)

Responsables : Célia CRÉTOLLE et Sabine SARNACKI

Un état des lieux des bases de données des centres de référence est en cours.

Dans un 2^ème temps, l’interaction avec les responsables du déploiement de BaMaRa, et à terme de la BNDMR, doit être anticipée afin de participer activement à l’intégration de la filière dans le processus de développement de cet outil national.

Les membres de ce groupe sont les interlocuteurs des responsables de la BNDMR et en charge du suivi du développement de la base dédiée à la filière.

Groupe 4 :
Associations de patients

Responsable : Silvia MORAR

Les représentants des associations font partie intégrante de la filière, et notamment de sa gouvernance à travers le Comité Filière.

Les associations sont invitées par le groupe 4 à faire état de leurs réseaux, de leur avancement en matière d’ETP, de leur participation à des projets de recherche et de leurs différentes actions d’informations et de communication.

Sur cette base, des réunions interactives entre les différents représentants des associations seront mises en place pour partager les actions déjà menées dans un esprit de collaboration réciproque entre la filière et ses usagers.

Groupe 5 :
Réseaux de professionnels

Responsable : Leslie DION

Le groupe a pour mission d’élaborer une cartographie du réseau d’experts francophones sur les troubles sphinctériens d’origine neurologique et/ou malformative.Les membres de ce groupe sont en charge d’identifier les liens existants et d’aider au développement de nouveaux réseaux partenaires dans les régions mal dotées, médicaux et péri-médicaux, afin d’harmoniser la prise en charge sur le territoire. La constitution de ces réseaux a vocation a être en ligne sur ce site.

Groupe 6 :
Transition enfants/adultes

Responsable : Célia CRÉTOLLE

Améliorer la transition du service pédiatrique vers le service adulte est une des thématiques prioritaire de la filière neurosphinx. Elle est d'ailleurs pilote du groupe inter-filière sur cette thématique. Ce groupe de travail a vocation à partager les réseaux de correspondants adultes et enfants, formaliser un parcours transition et créer un "livret transition à destination de l'adolescent.

Groupe 7 :
OUTILS DE COMMUNICATION, VISIBILITÉ DE LA FILIÈRE

Responsable : Leslie DION

Ce groupe a été en charge de l’identité graphique et visuelle de la filière.

Il a également vocation à mettre en place des outils de diffusion de l’information au sein de la filière.

Les associations sont sollicitées pour participer à la réflexion autour des moyens de communication adaptés.