ACCUEIL NEUROSPHINX
Qu'est ce que NeuroSphinx ?

Les autres

partenaires

Espace maladies rares maladies chroniques Necker

Cet espace virtuel est un réseau d'information maladies rares et maladies chroniques de l’hôpital Necker.

www.maladiesrares-necker.aphp.fr

BNDMR

Parmi les projets phares du Plan National Maladies Rares 2, figure la Banque Nationale de Données sur les Maladies Rares.

Financée par le Ministère de la Santé cette banque est un instrument national épidémiologique au service des maladies rares.

Sont ainsi collectées des données cliniques et anonymes sur les maladies rares dans les centres de référence et les centres de compétences.

Cette collecte a pour objectifs :


www.bndmr.fr

Alliance maladies rares / Fondation maladies rares

La Fondation a vocation à être un trait d’union entre les acteurs de la recherche et du soin. Elle identifie les principaux besoins en matière de recherche (expertises, financement, technologies) et apporte des solutions adaptées afin de rapprocher les expertises et d’accélérer le développement de nouvelles thérapeutiques pour les malades.

fondation-maladiesrares.org

Orphanet

Orphanet est un portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares en améliorant l’information auprès des patients.

Elle est mené par un consortium d’une quarantaine de pays, coordonné par une équipe française de l'INSERM.

www.orpha.net

Maladies Rares Info Service

La création de Maladies Rares Info Services en 2001 a été soutenue par l’AFM-Téléthon et le Ministère de la Santé.

L’équipe professionnelle de Maladies rares Info Service répond par téléphone, mail et ch@t aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels du secteur sanitaire et social. Elle anime le « réseau social patients maladies rares » et assure des sessions de formation auprès des acteurs du champ médico-social.

Depuis 2011, l’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches au travers d’enquêtes annuelles. Un recueil de données sur le quotidien de ces personnes a été lancé afin de recenser et de mesurer les difficultés rencontrées. Découvrez le rapport final ou une synthèse des principaux résultats.

Maladies Rares Info Services est le premier service d’information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001) depuis 2009.

DGOS

www.sante.gouv.fr

Et la
e-santé ?