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Les institutions et Neurosphinx

La DGOS

La direction générale de la santé (DGOS) est l’une des directions du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé.
La DGOS est l’une des tutelles de la filière NeuroSphinx.

La DGOS élabore et s’assure de la mise en œuvre des politiques publiques à même de répondre aux défis posés par le système de santé français. Elle possède une équipe dédiée à la thématique des maladies rares, pilotée par Anne Chevrier.
Depuis la parution du deuxième Plan National Maladies Rares en 2014, les filières sont les interlocuteurs privilégiés de la DGOS sur la question de la prise en charge des maladies rares.

Consulter le site de la DGOS

BNDMR

La Banque Nationale de Données Maladies Rares est l’un des projets phares du Plan National Maladies Rares 2.

Financée par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, cette banque est un instrument national épidémiologique au service des maladies rares. Le projet est actuellement dans sa phase pilote de déploiement.

À terme, cette collecte a pour objectifs :

  • Le suivi de l’histoire du diagnostic maladie rare pour chaque patient
  • L’évaluation de la performance du réseau de prise en charge maladies rares
  • Le suivi de la file active des sites d’un réseau de centre de référence
  • L’analyse de l’activité des sites maladies rares
  • L’analyse de l’adéquation entre la demande et l’offre de soin
  • L’identification des patients maladies rares susceptibles d’entrer dans des essais cliniques ou thérapeutiques

Consulter la plaquette BNDMR

E-santé
Et la
e-santé ?