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Les Centres de Référence

La circulaire du 27 mai 2004 [PDF] porte sur la labellisation des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR).

Cette mise en place au niveau national est né du constat de la complexité du parcours du patient du fait de la multiplicité des intervenants nécessaires à la prise en charge de sa maladie.

Pour répondre à cette problématique, ont ainsi été créés 131 centres « spécialistes » dans une maladie donnée avec des moyens humains et techniques qui répondent aux besoins spécifiques de chaque maladie rare. On les appelle « centre de référence maladies rares » (CRMR)

Chaque CRMR est réparti sur un ou plusieurs sites en France selon la prévalence de la maladie.

Ces centres doivent répondre à plusieurs missions allouées par le Ministère de la Santé dans des domaines tels que la Prise en charge diagnostique, la Recherche, l’Epidémiologie, la formation etc.

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