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Les Centres de Référence

La circulaire du 27 mai 2004 a labellisé pour la première fois en France des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR).

Cette reconnaissance est née du constat de la complexité du parcours du patient du fait de plusieurs facteurs :

Pour répondre à cette problématique, des centres « spécialistes » (CRMR) ont ainsi été créés dans les hôpitaux et dotés de budgets dédiés à la prise en charge d’une ou plusieurs maladies rares. Chaque CRMR est réparti sur un ou plusieurs sites en France selon la prévalence de la maladie et possède un réseau de centres de compétence.

La labellisation des CRMR a été mise à jour dans un arrêté du 25/11/2017 [PDF]. On compte aujourd’hui 381 centres de référence.

La filière NeuroSphinx compte 11 centres de référence (3 coordonnateurs et 8 constitutifs).

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