ACCUEIL NEUROSPHINX

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Qu'est-ce que NeuroSphinx ?

Les acteurs

de la filière Neurosphinx

Les Centres de Références

La circulaire du 27 mai 2004 [PDF] porte sur la labellisation des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR).

Cette mise en place au niveau national est né du constat de la complexité du parcours du patient du fait de la multiplicité des intervenants nécessaires à la prise en charge de sa maladie.

Pour répondre à cette problématique, ont ainsi été créés 131 centres « spécialistes » dans une maladie donnée avec des moyens humains et techniques qui répondent aux besoins spécifiques de chaque maladie rare. On les appelle « centre de référence maladies rares » (CRMR)

Chaque CRMR est réparti sur un ou plusieurs sites en France selon la prévalence de la maladie.

Ces centres doivent répondre à plusieurs missions allouées par le Ministère de la Santé dans des domaines tels que la Prise en charge diagnostique, la Recherche, l’Epidémiologie, la formation etc.

Consulter l'annuaire des centres

Les Centres de Compétences

La circulaire du 13 avril 2007 [PDF] porte sur la labellisation des « centres de compétences ». Ces centres travaillent avec les centres de référence pour une maladie donnée et assure un rôle de prise en charge proximité dans toutes les régions de France.

Ils ont un niveau de prise en charge le plus souvent régional. Ils organisent la prise en charge du patient en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité.

La filière NeuroSphinx, possède en tout 88 centres de compétences ou dits « collaborateurs » dans toute la France, ce qui permet au patient de s’orienter vers un service relativement proche de son domicile.

Les associations

Les acteurs de ville

Les professionnels de santé de ville sont des acteurs importants de la filière. Un travail de collaboration avec différentes catégories de professionnels (stomathérapeute, diététicien, kinésithérapeute, psychologue etc.) est en cours.

L’objectif est d’améliorer le continuum entre la ville et l’hôpital, de promouvoir les liens entre les médecins à l’hôpital et leurs confrères en ville afin de mieux transmettre les connaissances sur les maladies conduisant à des troubles sphinctériens.

Schéma illustrant les cercles d’acteurs de la filière NeuroSphinx

Et la
e-santé ?