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Le plan d’actions de la filière

Le plan d’actions de NeuroSphinx

Un plan d’actions a été soumis au Ministère de la Santé le 15 juin 2015. Celui-ci décrit les actions et projets de la filière sur les 2 prochaines années (de juin 2015 à juin 2017).

Axe 1 : Amélioration de la prise en charge globale des patients

  • Action1 : Accompagner les centres Maladies Rares dans l’intégration de la Banque de Données Maladies rares (BNDMR)
  • Action 2 : Contribuer à la rédaction et à la diffusion des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)
  • Action 3 : Généraliser et homogénéiser l’offre d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans les centres de prise en charge
  • Action 4 : Sensibiliser les acteurs du médico-social aux thématiques portées par la filière (MDPH, établissements médico-sociaux, insertion professionnelle)
  • Action 5 : Soutenir les centres dans l’organisation du passage de l’hôpital pédiatrique vers l’hôpital adulte en développant des outils innovants et pertinents (livret transition)
  • Action 6 : Encourager les liens ville-hôpital en développant des réseaux de professionnels de ville (médecins, kinésithérapeutes, infirmier-e-s, psychologues) et susciter l’échange de pratiques

Axe 2 : Recherche

  • Action 1 : Coordonner la recherche en lien avec les thématiques portées par la filière (état des lieux des projets en cours, veille des appels à projets et des appels d’offres) et impulser de nouveaux projets de recherche dans les centres

Axe 3 : Formation/information

  • Action 1 : Poursuivre le travail d’information aux patients en développant l’offre de communication actuelle (site Internet, réseaux sociaux, « Parlons-en ! » et capsules vidéo) et en créant de nouveaux outils (plaquettes, web conférences)
  • Action 2 : Mettre en place une formation dans le cadre du Développement Professionnel Continu (DPC) à destination des professionnels de santé et notamment des professionnels de ville
E-santé
Et la
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