Logo Neurosphinx

La plateforme Maladies Rares

La Plateforme maladies rares est un centre de ressources situé à Paris dans le 14ème arrondissement qui réunit sur un même site six entités autonomes :

La plateforme MR

La filière travaille plus particulièrement avec quatre d’entre elles.

Fondation maladies rares

FMR

La Fondation maladies rares soutient des projets de recherche sur l’ensemble des maladies rares sur la base d’appels à projets lancés auprès de la communauté scientifique et médicale partant des besoins exprimés par cette communauté et par celle des malades.

Elle finance, coordonne et accompagne les meilleurs projets de recherche et donne les moyens aux différents acteurs (académiques, industriels et institutions) de travailler ensemble.

fondation-maladiesrares.org

Alliance Maladies Rares

AMR

Fondée en 2000, l’Alliance Maladies Rares est un collectif de plus de 200 associations de patients, qui représentent près de 2 millions de malades et environ 2 000 pathologies.

L’Alliance Maladies Rares s’est peu à peu imposée comme un porte-parole national capable d’influer sur les politiques concernant les maladies rares.

Ses principales missions sont les suivantes :

  • Faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.
  • Améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares
  • Aider les associations de malades

La filière s’associe régulièrement à l’Alliance, comme par exemple lors de la Journée Internationale des Maladies Rares 2017.

alliance-maladies-rares.org

Orphanet

orphanet

Orphanet est un portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, accessible à tous les publics. L'objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour tous.

Orphanet contribue à faciliter et à perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares.

Crée en France par l’INSERM en 1997, Orphanet s'est progressivement transformé en un Consortium de 40 pays, répartis en Europe et à travers le monde.

www.orpha.net

Maladies Rares Info Service

MRIS

Maladies Rares Info Services (MRIS) a été créé en 2001 avec le soutien de l’AFM-Téléthon et le Ministère de la Santé.

Maladies Rares Info Service est un service national d’information et de soutien sur les maladies rares pour les personnes touchées et les professionnels du champ sanitaire et social. Cette écoute est disponible du lundi au vendredi, de 9h à 18h, par téléphone, mail ou chat.

Maladies Rares Info Services héberge également sur son site Internet le forum maladies rares, où plus de 80 communautés échangent librement, 24h/24h.

Par ailleurs, Maladies Rares Info Services a mis en place depuis 2011 un Observatoire des maladies rares, pour mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches. Maladies Rares info service assure également des formations auprès des professionnels afin de mieux connaître les maladies rares et de mieux comprendre leurs spécificités.

La filière s’associe à Maladies Rares Info Services pour créer des supports d’information communs.

E-santé
Et la
e-santé ?