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Rires et Tapage chez les Hirschsprung Association de patients

Rires et Tapage chez les Hirschsprung

C’est sur le réseau social Facebook que les membres de l’association se sont rencontrés. Un groupe privé “Hirschsprung, Hirsch pour les intimes” a rapidement été créé pour y échanger des conseils, apporter des réponses aux jeunes familles ainsi que du soutien et du réconfort.
Ce groupe privé, réservé exclusivement aux familles directement concernées, est actuellement composé de plus de 230 familles de France, de Belgique, de Suisse et du Québec !

La communauté propose par ailleurs deux groupes privés spéciaux :
► ““Hirschsprung, Hirsch pour les ados” est un groupe facebook privé réservé aux adolescents de 12 à 20 ans porteurs de la maladie.
►“Hirschsprung, Hirsch pour les Experts” est lui réservé aux adultes malades afin qu’ils puissent échanger entre eux sur les séquelles des chirurgies, leur quotidien, leurs inquiétudes de parents ou futurs parents…

Ces formidables rencontres et échanges ont donné naissance à l’association Rires et Tapage chez les Hirschsprung. Une communauté exceptionnelle dotée d’un dynamisme exceptionnel.
L’association poursuit plusieurs objectifs dont celui de lutter contre l’isolement des familles, de les guider dans leurs démarches (administratives, parcours de santé, etc), de les mettre en relation avec un délégué régional ou national, ainsi qu’établir des partenariats avec les professionnels de santé. L’association reverse les fonds récoltés via l’organisation de divers événements à la recherche sur les maladies intestinales et particulièrement sur la Maladie de Hirschsprung.

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