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Retour sur la journée nationale de la filière
Mercredi 22 novembre s'est tenue la 2e journée nationale de NeuroSphinx dans les locaux de l'institut des maladies génétiques : Imagine.

28/11/2017

Cette belle journée fût l’occasion de réunir une grande partie du réseau qui compose la filière et d’échanger autour de divers thèmes tels que les nouveaux centres de références suite à la labellisation, la banque nationale de données maladies rares, le plan national 3, le bilan 2017 et les projets 2018 de l’équipe projets de NeuroSphinx ou encore les créations et les projets des associations.

Merci une nouvelle fois à tous les participants :
► Anne Chevrier, cheffe de projets maladies rares à la DGOS Ministère des solidarités et de la santé
► Cécile Angin de la BNDMR
►Les représentants des centres de référence : MAREP, MARVU et C-MAVEM
►Les nombreux professionnels de santé et les particuliers venus de toute la France

►La Societe Diadom, prestataire de santé à domicile spécialisé dans le matériel urinaire et digestif
► Anne-Cécile Ratsimbason styliste médicale et créatrice de vêtements adaptés au handicap

Et nos associations présentes :
AFMAH (Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung)
► Apaiser la Syringomyélie et le Chiari
APASC Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino
APEX (exstrophie vésicale)
ASBBF (Spina bifida belge francophone)
► Spina Bifida France (ASBH)
► UN Sourire POUR Hirschsprung

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