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Retour sur la journée internationale des maladies rares 2019
La 12e édition de la journée internationale des maladies rares s'est déroulée le 28 février dernier. Les filières de santé maladies rares étaient mobilisées aux côtés des associations de patients pour faire de cette journée spéciale un évènement

Gares de Paris Nord, Paris Saint-Lazare, Montpellier et Lille, 07/03/2019

Le 28 février, la filière NeuroSphinx était mobilisée aux côtés de 10 autres filières dans les gares SNCF de Paris Nord, Paris Saint-Lazare, Montpellier et Lille pour des actions de sensibilisation grand public communes visant à mettre en lumière le combat des malades, des médecins, des chercheurs et plus généralement de tous ceux qui sont impliqués dans la prise en charge de ces pathologies.

Des centaines de personnes se sont arrêtées sur les stands pour se renseigner sur l’existence de ces pathologies, adresser leurs messages de soutiens sur les fresques, participer aux activités et répondre aux quiz !

Dans les gares parisiennes, le collectif de chanteurs “Les pieds sur terre”, est venu spécialement de Lyon pour animer la journée avec l’interprétation de plusieurs titres, dont leur titre phare “Un autre regard” qui traite de la différence et du handicap.

source :

REVUE DE PRESSE

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