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Publication du 3e Plan National Maladies Rares (2018-2022)
Le 4 juillet 2018, Mesdames les Ministres Agnès Buzyn (Ministère des solidarités et de la santé) et Frédérique Vidal (Ministère de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation) ont officiellement lancé le PNMR 3

04/07/2018

C’est à l’occasion des Rencontres Maladies Rares organisées le 4 juillet 2018 à la maison de la chimie (Paris) que Mesdames les Ministres Agnès Buzyn et Frédérique Vidal ont officiellement lancé le très attendu PNMR 3.

◾ Un enjeu de santé
Aujourd’hui, environ 7000 maladies rares concernent plus de 3 millions de nos concitoyens soit environ 25 millions de personnes en Europe.

◾ Une mobilisation forte du Gouvernement à travers 11 axes d’action
Ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun. Pour y parvenir, l’Etat définit un plan d’action en 11 axes, parmi eux :

✅ Réduire l’érrance et de l’impasse diagnostiques
✅ Élargir la prévention des maladies rares
✅ Mieux coordonner les actions des multiples acteurs concernés
✅ Promouvoir la recherche et l’innovation sur les maladies rares
✅ Rendre le parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage
✅ Mieux partager les données pour renforcer la recherche et l’émergence et l’accès à l’innovation
✅ Améliorer l’accompagnement des personnes atteintes de handicaps liés à une maladie rare
✅ Amplifier la recherche sur les maladies rares par une dynamique européenne.

◾ Le leadership de la France en matière de recherche contre les maladies rares renforcé.
Depuis 2004, 2 plans nationaux successifs ont conforté le leadership français dans la lutte contre les maladies rares notamment par la création de 23 filières de santé s’appuyant sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence pour un suivi global et au plus proche des personnes malades.

◾ Une détermination constante
Avec ce 3ème plan national, la France sera encore plus déterminée à poursuivre les efforts engagés et à mener une politique volontariste et solidaire, avec la forte mobilisation de l’ensemble des partenaires.

source :

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