Logo Neurosphinx

Journée Internationale des Maladies Rares 2018
Un village des maladies rares proposé par les filières de santé sous la Canopée du Forum des Halles de Paris

Sous la Canopée du Forum des Halles - Paris 1er arrondissement, 28/02/2018

JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2018
La 11e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 28 février prochain. A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares organisent sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx un évènement grand public sous la Canopée des Halles à Paris. Le « Village des maladies rares » sera ouvert à tous et proposera des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Les filières seront accompagnées par des associations de patients ainsi que par l’Alliance Maladies Rares. Elles sont également soutenues par la Mairie de Paris dans cette initiative.

Au programme, des jeux handisports tels que le hand en fauteuil ou encore un parcours aveugle, de la gym douce, des jeux liés à l’alimentation, à l’image de soi / regard des autres. Il y aura par ailleurs un atelier dédié à la recherche clinique qui est le thème officiel de la journée mondiale. Petits et grands pourront ainsi s’informer de manière ludique sur le processus de test des nouveaux médicaments, du choix de la molécule jusqu’aux essais pré-cliniques.

COUP DE PROJECTEUR SUR LE HANDICAP INVISIBLE
En France, 12 millions de personnes sont déclarées handicapées. Parmi elles, 80% sont porteuses d’un handicap dit « invisible » et 3% seulement utilisent un fauteuil roulant, qui est pourtant le symbole du handicap à l’international.

Littéralement, le handicap invisible est une altération physique invalidante qui n’est pas apparente. Les personnes porteuses de handicaps invisibles souffrent donc souvent de l’incompréhension de leur entourage (famille, proche, travail) et de la minimisation de leurs problèmes.
A l’occasion de cette journée internationale un atelier sera dédié à cette thématique. Les participants pourront contribuer à la création d’un pictogramme « Handicap invisible » en participant à un concours de dessin.

CONFÉRENCE “LA RECHERCHE DANS LES MALADIES RARES
Pour clôturer cette grande journée de sensibilisation, une conférence grand public sur le thème de la « recherche » se tiendra à l’UGC des Halles à partir de 17h. L’occasion pour la Fondation Maladies Rares de présenter un panorama global de la recherche dans les maladies rares mais également à des chercheurs de venir exposer leurs travaux concrets et les espoirs à venir.

source :

Plus d'infos ici !



Document(s) associé(s)

E-santé
Et la
e-santé ?