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Bienvenue à Lou !
Samedi 14 avril, une partie de l'équipe NeuroSphinx s'est rendue à Marcei en Basse-Normandie pour récupérer la poupée Lou, généreusement financée par les habitants.

Marcei, Basse-Normandie, 14/04/2018

Il y a quelques années en effet, les habitants s’étaient réunis autour de Dorine, habitante de la commune et atteinte d’un VACTERL, afin de collecter des fonds. Ces fonds ont été attribués au CRMR MAREP dans le but de financer l’acquisition d’un outil pédagogique pour l’éducation thérapeutique des enfants atteints de malformations ano-rectales ou de la maladie de Hirschsprung.

Cette poupée pédagogique mixte représente l’anatomie de l’enfant et celle de sa malformation. Le message devient alors plus compréhensible, plus parlant pour l’enfant et ses parents et les problématiques rencontrées par le patient et sa famille peuvent être abordées plus facilement. Un projet de soin peut alors être élaboré et des solutions d’amélioration de la vie quotidiennes trouvées.

La filière NeuroSphinx dont fait parti le centre de référence, souhaite remercier Isabelle JOLY, couturière et réalisatrice de cette poupée “sur mesure”. Elle a su reproduire avec minutie l’anatomie des malformations et ainsi rendre ludique le message médical. En outre, la filière souhaite chaleureusement remercier la famille de la jeune Dorine et tous les habitants du village ayant participé à cette collecte au service des enfants malades.

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