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Appel à projet pour la production de protocoles nationaux de diagnostics et de soins
La filière NeuroSphinx propose 12 projets

26/04/2019

La Direction Générale de l’Offre de Soins (Ministère en charge de la santé) a publié un appel à projet pour financer la production de 100 protocoles nationaux de diagnostics et de soins dans les maladies rares.

Les centres de la filière NeuroSphinx a proposé 12 projets :

► Liste des PNDS avec une priorité haute :

■ C-MAVEM

PNDS « Prise en charge des dysraphismes fermés de la naissance à l’âge adulte » – promoteur : centre C-MAVEM (site constitutif) Necker-Enfants malades – Pr Michel ZERAH

PNDS « Prise en charge des dysraphismes en période périnatale » – promoteur : centre CMAVEM (site constitutif) hôpital Armand Trousseau – Pr Jean-Marie JOUANNIC

PNDS « Gestion du risque et prise en charge urologique du/de la patient-e adulte atteint-e de dysraphisme spinal (Spina Bifida) » – promoteur : centre C-MAVEM (site constitutif) CHU de Rennes – Pr Andrea MANUNTA

PNDS « Kystes de Tarlov : place du traitement micro-chirurgical » – promoteur : centre C-MAVEM (site coordonnateur) hôpital Bicêtre – Dr Silvia MORAR

PNDS « Malformation de Chiari : diagnostic et parcours thérapeutique » – promoteur : centre CMAVEM (site coordonnateur) hôpital Bicêtre – Dr Steven KNAFO

MARVU

PNDS « Prise en charge des patients atteints des valves de l’urètre postérieur (VUP), du fœtus à l’adolescence » – promoteur : centre MARVU (site coordonnateur) hôpital Robert Debré – Pr Alaa EL GHONEIMI

MAREP

PNDS « Prise en charge pluridisciplinaire des malformations ano-rectales isolées: de la période prénatale à 6 ans » – promoteur : centre MAREP (site coordonnateur) hôpital Necker-Enfants malades – Dr Célia CRETOLLE

►Liste des PNDS avec une priorité intermédiaire

■ C-MAVEM

PNDS « Prise en charge des lipomes du filum terminal » – promoteur : centre C-MAVEM (site constitutif) hôpital Necker-Enfants malades – Pr Michel ZERAH

PNDS « Déformations précoces du rachis » – promoteur : centre C-MAVEM (site constitutif) hôpital Armand Trousseau – Pr Raphaël VIALLE

• Mise à jour du PNDS « : gestion du handicap intestinal du patient atteint de spina bifida » – promoteur : centre C-MAVEM (site constitutif) CHU de Rennes – Dr Charlène BROCHARD

• Mise à jour du PNDS « Prise en charge en Médecine Physique et Réadaptation du patient atteint de spina Bifida » – centre C-MAVEM (site constitutif) CHU de Rennes – Dr Caroline VOIRY

MAREP

PNDS « Maladie de Hirschsprung recto-sigmoïdienne et colique (hors nutrition parentérale): diagnostic, prise en charge et suivi pluridisciplinaire » – promoteur : centre MAREP (site coordonnateur) hôpital Necker-Enfants malades – Dr Célia CRETOLLE

Nous vous tiendrons informés des suites de cet appel à projet.

Consulter l'appel à projets

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