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2e étape du Tour de France des Maladies Rares : Direction Toulouse le 24 février 2017
L'équipe de NeuroSphinx s'associe à la filière FAVA-Multi dans le cadre de la grande rencontre régionale des acteurs de la prise en charge des patients atteints de maladies rares. Consultez le programme de la journée.

24/02/2017

Les personnes qui vivent avec une maladie rare peuvent être confrontées, en plus des conséquences quotidiennes de leur maladie, à la complexité de faire reconnaître leurs besoins, spécifiques, parfois non visibles, dans un environnement où l’information sur la maladie rare n’est que peu diffusée. A cela, s’ajoutent des difficultés pour identifier qui fait quoi et sur quel aspect. Le parcours des patients sur la compensation du handicap, l’adaptation en milieu scolaire ou l’aménagement en milieu professionnel demande à être plus fluide grâce à une meilleure connaissance réciproque de chacun.

Après le succès de la 1ère rencontre régionale le 30 septembre dernier, une 2e rencontre régionale est organisée le 24 février prochain, elle se tiendra au Conseil Régional de Toulouse à partir de 9h.

Au programme de cette rencontre, nous retrouverons les acteurs clés de la prise en charge des patients: MDPH, Éducation nationale, Assurance maladie, milieu professionnel, médecins du travail, centres de référence et de compétences, associations de patients, etc…..

N’hésitez pas à mobiliser vos réseaux professionnels pour venir échanger lors de cette rencontre qui s’annonce d’ores et déjà passionnante.
Vous avez jusqu’au 15 février pour vous inscrire en cliquant sur le lien ci-dessous.

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Inscriptions ici !

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