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ETP, recherche et NeuroSphinx

Je participe

à l’activité d’éducation thérapeutique

Qu’est ce que l’Éducation thérapeutique ?

Définition générale

L’éducation thérapeutique est une démarche de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psycho-social, qui a pour principal objectif d’aider les patients (enfants et adultes), les parents et les aidants à mieux connaître la pathologie concernée et donc à mieux se soigner et vivre avec.

Des séances sont organisées afin d’apprendre à réagir au quotidien, à acquérir et maintenir des compétences lui permettant une gestion optimale de sa vie avec la maladie.

Elle renforce l’autonomie du patient et participe à l’amélioration de la qualité de vie du patient mais aussi celle des proches et toutes les personnes impliquées dans les soins.

Population concernée

À l’heure actuelle, seul le centre de référence MAREP a développé cette activité pour les patients atteints de malformations anorectales (voir « l’ETP au centre MAREP »).

Notre objectif est d’étendre la démarche d’éducation thérapeutique à tous les patients de la filière NeuroSphinx, c’est à dire ceux atteints de Spina Bifida et de syringomyélies avec troubles sphinctériens, de tous âges. Les patients seront répartis par groupe d’âge et/ou par thématique et des activités spécifiques seront également organisés pour la famille ou les aidants.

Déroulement

La démarche éducative s’articule autour de 4 étapes :

« L’objectif est de donner une place centrale au patient car c’est lui qui connait et appréhende le mieux son quotidien avec la maladie »
A. Cazenave – coordinatrice du programme ETP MAREP.
Et la
e-santé ?