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L'ETP pour les patients filière

ETP, recherche et NeuroSphinx

État des lieux des programmes ETP

Aline Cazenave-Givelet a mené à la fin de l’année 2016 un état des lieux des pratiques éducatives et des programmes d’ETP dans le réseau des Centres de Référence Maladies Rares de la filière.

Sur 175 questionnaires envoyés, 30 unités ont déclaré pratiquer des actions éducatives pour le patient. Onze programmes d’ETP (validés par les ARS) ont été identifiés, dont huit en secteur pédiatrique et deux en secteur adulte.

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Programmes d’Éducation Thérapeutique validés ou en cours de validation par les ARS, en lien avec un des CRMR de la Filière NeuroSphinx, recensés à la date de juin 2018

Secteur Pédiatrique
Population ciblée Situation Nom du programme Coordonnateur
MAREP Limoges Éducation destinée aux enfants présentant des troubles de l'élimination stercorale et à leur entourage Pr Laurent FOURCADE et Nadède LAPLAUD
MAREP
C-MAVEM
MARVU
Nantes Programme d’ETP des troubles sphinctériens pédiatriques d’origine malformative, neurologique ou fonctionnelle Pr Marc David LE CLAIR et Odile CHARLES
MAREP
C-MAVEM
Palavas les flots / Montpellier « Les petits ventres » rééducation abdo-périnéale Dr Hossein ALLAL et Tatiana BOURELY-BILIC
MAREP Paris (Necker) Acquisition d'une propreté socialement acceptable pour les enfants porteurs de malformations ano-rectales et pelviennes rares et leurs parents Dr Célia CRETOLLE et Aline CAZENAVE-GIVELET
MAREP
C-MAVEM
MARVU
Paris (Necker) Éducation thérapeutique des enfants avec troubles de la continence digestive et/ou urinaire porteurs de stomies digestive et/ou urinaire et leurs parents Dr Célia CRETOLLE et Cynthia TONELLATO
MARVU Paris (Robert-Debré) Éducation thérapeutique des enfants et adolescents porteurs de troubles vésico-sphinctériens et/ou stomies Dr Annabel PAYE-JAOUEN et Lise NATIO
C-MAVEM
MAREP
Paris (Trousseau) Éducation thérapeutique des enfants et/ou de leurs familles aux lavements colo-rectaux Dr Véronique FORIN et Blandine BEAUVOIS
C-MAVEM
MARVU
Paris (Trousseau) Éducation thérapeutique des enfants et/ou de leurs familles aux auto-sondages Dr Véronique FORIN et Blandine BEAUVOIS
MAREP
C-MAVEM
Pau Éducation thérapeutique sphinctérienne chez l’enfant atteint d’incontinence d’origine neurologique ou malformative Dr Caroline CENRAUD et Emilie SALUDAS
MAREP
C-MAVEM
MARVU
Poitiers Éducation thérapeutique pour les enfants porteurs d'un handicap urinaire et/ou fécale Pr LEVARD et Patricia BRAUD
C-MAVEM
MARVU
Reims Éducation thérapeutique de l'enfant et des parents aux auto ou hétéro-sondages Dr Catherine JOLLY
MAREP
C-MAVEM
MARVU
St FARGEAU (Institut Poidatz) Éducation thérapeutique aux auto-sondages chez l’enfant Dr ALOVA et Claire QUINTARD
Secteur Adulte
Population ciblée Situation Nom du programme Coordonnateur
MAREP
C-MAVEM
Nantes Mieux vivre avec une incontinence anale Pr MEURETTE et Caroline KUBIS
MAREP
C-MAVEM
Paris (Institut National des Invalides) Prévention des escarres et gestion de l’incontinence chez les personnes paraplégiques et/ou ayant d’autres atteintes neurologiques Dr LAFAYE de MICHEAUX Robert et Christel GAURON
C-MAVEM
MARVU
Paris (Tenon) Éducation thérapeutique à l'auto-sondage des patients avec rétention urinaire complète ou incomplète neurogénique ou pas Pr AMARENCO et Eliane TAN
C-MAVEM Paris (Bicêtre) « ETPaPoS » ETP pour patients porteurs de Syringomyélie et/ou Chiari Dr Silvia MORAR

Le groupe ETP « Grand Ouest » MAREP

Le Groupe ETP « Grand Ouest » est un groupe de travail dédié à l’éducation thérapeutique pour les patients atteints de malformations ano-rectales, qui a choisi d’ouvrir sa réflexion aux patients de la filière NeuroSphinx.

Le groupe « Grand Ouest » réunit six CHU (Angers, Limoges, Nantes, Paris, Poitiers et Rennes). Chaque année depuis 2011, une réunion pluridisciplinaire a lieu en alternance sur les différents sites.
Elle est constituée d’assistantes sociales, de chirurgiens pédiatres, de diététiciennes, d’ergothérapeutes, de kinésithérapeutes, de psychologues, de secrétaires médicales et de stomathérapeutes.


Les objectifs du groupe de travail « Grand Ouest » :

  • Harmoniser pour valider des compétences patients/parents /aidants, durant la petite enfance
  • Partager des outils éducatifs (création d’une banque de données)
  • Décliner des programmes par site sur une base commune
  • S’ouvrir à la problématique de l’adolescent

Les ambitions pour 2017 du groupe de travail « Grand Ouest » :

  • Intégrer la réflexion NeuroSphinx autour de la transition
  • Intégrer les associations de patients dans la réflexion
E-santé
Et la
e-santé ?