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L'ETP pour les patients filière

ETP, recherche et NeuroSphinx

État des lieux des programmes ETP

Aline Cazenave-Givelet a mené à la fin de l’année 2016 un état des lieux des pratiques éducatives et des programmes d’ETP dans le réseau des Centres de Référence Maladies Rares de la filière.

Sur 175 questionnaires envoyés, 30 unités ont déclaré pratiquer des actions éducatives pour le patient. Onze programmes d’ETP (validés par les ARS) ont été identifiés, dont huit en secteur pédiatrique et deux en secteur adulte.

Secteur Pédiatrique
CRMR de rattachement Situation géographique Nom du programme Coordonnateur
MAREP Palavas les flots / Montpellier « Les petits ventres » rééducation abdo-périnéale Tatiana BOURELY-BILIC
MAREP Paris Necker Acquisition d'une propreté socialement acceptable pour les enfants porteurs de malformations ano-rectales et pelviennes rares et leurs parents Dr Célia CRETOLLE et Aline CAZENAVE-GIVELET
MAREP Paris Necker Éducation thérapeutique des enfants avec troubles de la continence digestive et/ou urinaire porteurs de stomies digestive et/ou urinaire et leurs parents Dr Célia CRETOLLE et Cynthia TONELLATO
MAREP PARIS Robert-Debré &Ecute;ducation thérapeutique des enfants et adolescents porteurs de troubles vésico-sphinctériens et/ou stomies Dr Annabel PAYE-JAOUEN
MAREP Limoges Éducation destinée aux enfants présentant des troubles de l'élimination stercorale et à leur entourage Pr Laurent FOURCADE et Nadède LAPLAUD
MAREP Poitiers Éducation thérapeutique pour les enfants porteurs d'un handicap urinaire et/ou fécale Pr LEVARD et Patricia BRAUD
MAREP Reims Education thérapeutique de l'enfant et des parents aux auto ou hétéro sondages Dr Catherine JOLLY
SPINA/MAREP Paris Trousseau Éducation thérapeutique des enfants et/ou de leurs familles aux lavements colo-rectaux Dr Véronique FORIN et Blandine BEAUVOIS
SPINA/MAREP Paris Trousseau Éducation thérapeutique des enfants et/ou de leurs familles aux auto-sondages Dr Véronique FORIN et Blandine BEAUVOIS
Secteur Adulte
CRMR de rattachement Situation géographique Nom du programme Coordonnateur
MAREP Nantes Education thérapeutique en situation d'incontinence anale Pr MEURETTE et Caroline KUBIS
SYRINGO Paris Tenon Education thérapeutique à l'auto-sondage des patients avec rétention urinaire complète ou incomplète neurogénique ou pas Pr AMARENCO et Eliane TAN

Le groupe ETP « Grand Ouest » MAREP

Le Groupe ETP « Grand Ouest » est un groupe de travail dédié à l’éducation thérapeutique pour les patients atteints de malformations ano-rectales, qui a choisi d’ouvrir sa réflexion aux patients de la filière NeuroSphinx.

Le groupe « Grand Ouest » réunit six CHU (Angers, Limoges, Nantes, Paris, Poitiers et Rennes). Chaque année depuis 2011, une réunion pluridisciplinaire a lieu en alternance sur les différents sites.
Elle est constituée d’assistantes sociales, de chirurgiens pédiatres, de diététiciennes, d’ergothérapeutes, de kinésithérapeutes, de psychologues, de secrétaires médicales et de stomathérapeutes.


Les objectifs du groupe de travail « Grand Ouest » :

  • Harmoniser pour valider des compétences patients/parents /aidants, durant la petite enfance
  • Partager des outils éducatifs (création d’une banque de données)
  • Décliner des programmes par site sur une base commune
  • S’ouvrir à la problématique de l’adolescent

Les ambitions pour 2017 du groupe de travail « Grand Ouest » :

  • Intégrer la réflexion NeuroSphinx autour de la transition
  • Intégrer les associations de patients dans la réflexion
E-santé
Et la
e-santé ?