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La démarche d’éducation thérapeutique

Généralités

Depuis 2011, le centre de référence MAREP a formé, avec ses centres de compétences et des représentants de patients, un grand groupe de travail pluridisciplinaire pour échanger et définir les compétences et objectifs spécifiques que les patients doivent acquérir. Ce groupe s’appelle « ETP Grand Ouest » et se réunit tous les ans pour affiner le programme, échanger sur ses résultats et créer des outils éducatifs.

Par exemple, un parcours d’éducation thérapeutique a été décliné comme suit dans le centre de référence MAREP Paris.

« Acquisition d’une propreté socialement acceptable pour les enfants porteurs de malformation ano-rectale et leurs parents »

Qui peut participer ?

Tous les enfants porteurs de MAR et leurs parents, suivis ou non dans le cadre du Centre de référence MAREP, sont invités à participer aux activités d’Education thérapeutique déjà mises en place.

Plus précisément, les pathologies concernées sont :



éducation thérapeutique à MAREP [PDF, 4 Mo]

Quels sont les acteurs ?

L’ensemble des professionnels de santé du parcours de soins participent à ces ateliers : diététicienne, chirurgiens, stomathérapeute, psychologue clinicienne, kinésithérapeute, infirmière, professeur des écoles… Tous sont au service du patient, pour l’aider à améliorer sa qualité de vie.

Ce qu'on apprend en séance ETP

Maîtrise des compétences pour le patient Exemples non exhaustifs d'objectifs pédagogiques et d'apprentissage
1. Connaissance de soi et de sa maladies
comprendre, s'expliquer Comprendre la malformation et ses conséquences, les principes de la chirurgie et des traitements
savoir communiquer avec son entourage à propos des conséquences de la malformation Comprendre le lien entre les fibres des aliments et la formation des selles
Appréhender son vécu des conséquences de la malformation
2. Maîtrise de gestes techniques et d'utilisation d'outils
pratiquer, faire Pratiquer avec une technique appropriée (prise de médicaments, lavements, position défécatoire…)
Reporter correctement sur un carnet l'auto-surveillance (carnet mictionnel, défécatoire)
Reconnaître les aliments contenant des fibres
3. Auto-diagnostic: patient sentinelle
repérer, analyser, interpréter Reconnaître des symptômes d'aggration de l'encombrement
Analyser et repérer des situations à risque
Interpréter les signes d'aggravation et leur contexte
4. Auto-gestion d'une crise
déclancher une procédure d'urgence, appliquer, décider Appliquer un protocole en situation critique : objectifs de sécurité
Savoir quand et qui appeler face à une situation à risque
5. Auto-adaptation de son cadre et de son mode de vie à sa maladie
résoudre, adapter, prévenir au quotidien Mettre en place des stratégies d'ajustement pour intégrer les conséquences de la malformation dans sa vie quotidienne / ex : aménager la diététique, l'activité, physique, l'accesssibilité aux toilettes, les possibilités des changes
6. Auto-adaptation à une modification des conditions de vie, à l'évolution des thérapeutques: sur le long terme
adapter, réajuster, évoluer Gérer les changements de contexte de vie (entrée à l'école, départ en classe verte, voyage, entrée au collège et au lycée)
Adapter ses connaissances à un changement de vie
7. Utilisation des ressources d'aide du système de soin
utiliser, planifier, s'organiser Savoir où, quand, qui appeler
Connaître et faire valoir ses droits (inscription à l'école, PAI, AVS)
Connaître les associations de patients

Apprendre en s'amusant, exemples des activités ludiques proposées

Le jeu ou toute activité à caractère ludique permet à l’enfant d’explorer ses propres ressources, de se découvrir. Il apprend au travers du jeu à organiser, à maîtriser son environnement. Le jeu est un support d’expression et de communication.

« L’enfant ne joue pas pour apprendre,
il apprend en jouant »
Jean Epstein

aux enfants

aux adolescents

aux proches adultes

Comment participer ?

Si vous souhaitez vous s’inscrire à un atelier veuillez contacter : educationtherapeutique@neurosphinx.fr

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